Psicofonías
(algo así como el blog de Psicobyte)
Mejor estar un poco enfermo
Vale: El título de este post suena bastante estúpido: ¿Desde cuando es bueno estar enfermo, aunque sea un poco? Dame algo de tiempo, porque tengo que empezar desde el principio, y te lo explico.
Las enfermedades genéticas son muy poco frecuentes, porque la selección natural es implacable.
Míralo de este modo:
Si una persona tiene alguna enfermedad genética, tiene más probabilidades de morir (o de vivir en "peores condiciones") y, por tanto, esos genes que portan la enfermedad tienen menos oprtunidades de pasar a la siguiente generación.
Los genes que perjudican a sus portadores, como los marineros que destrozan su propio barco, no tienen muchas probabilidades de llegar a buén puerto.
Si la enfermedad es grave, en unas pocas generaciones será eliminada de prácticamente toda la población. Si es más benigna, podría tardar mucho más.
Esto no es exactamente cierto. Es muy dificil que una mutación se elimine competamente de una población: Casi siempre queda un pequeño remanente en individuos dispersos. Pero, a efectos prácticos de este post, podemos hablar de que se elimina "completamente".
Esto que parece tan evidente y que he explicado tan sucintamente tiene algunas escepciones que conviene matizar:
Primero: Algunas enfermedades se manifiestan despues de pasado el periodo de fertilidad del individuo (o sea, en la vejez). La selección natural es "ciega" en estos casos porque, al ser afectado después de tener descendencia, no hay nada que impida que esos genes se transmitan de generación en generación.
Y, sin embargo, hay algunas interesantes enfermedades que, aunque actuan a partir de una edad temprana, se mantienen en el acervo genético de algunas poblaciones (y luego, como bonus, veremos el porqué de este "algunas").
Una de estas enfermedades (y la causa de que esté escribiendo este artículo) es la talasemia.
La talasemia es una enfermedad genética, en la que un gen produce una proteína "defectuosa" que provoca que se produzcan menos glóbulos rojos, que estos sean menos eficientes y, encima, duren menos.
Además, tiene una serie de efectos colaterales, como la acumulación de hierro en varias partes del organismo como el hígado y el bazo, deformidades óseas, insuficiencia en el crecimiento...
La mala noticia es que se trata de una enfermedad con un alto índice de mortandad.
Pero, esta vez, hay un par de noticas buenas:
La primera es que la talasemia, tal como la he descrito, es la llamada "Talasemia mayor", y se manifiesta solo en individuos homocigóticos (es decir, en los que tienen dos copias del gen "defectuoso"). Los individuos heterocigóticos (que tienen una sola copia "defectuosa") no tienen casi problemas: La "talasemia menor" consiste apenas en algo de anemia (sus glóbulos rojos son más pequeños).
Salvo casos de ciertas enfermedades como el síndrome de Down, y con la excepción de algunos genes ubicados en los cromosomas sexuales (X e Y), todos tenemos dos copias de cada gen: Uno heredado de nuestro padre y el otro de nuestra madre. Cuando estos dos genes son iguales, decimos que el individo es "homocigótico" para ese gen. Cuando son distintos, decimos que es "heterocigótico".
Como ya he dicho antes, la selección natural es implacable: Una enfermedad genética que solo se manifestase en su estado heterocigótico tardaría más en ser eliminada del acervo genético, pero lo sería con el suficiente tiempo.
Pero la talasemia (y esta es la segunda buena noticia) tiene un ventaja de su parte: Confiere cierta protección contra la malaria.
Es decir: Un individuo que tenga aunque sea un solo gen de la talasemia está más protegido contra la malaria que otro que no tenga ninguno.
De modo que la cosa queda así: En un lugar donde abunde la malaria lo mejor es tener un solo gen de la talasemia, porque estarás protegido de la malaria, y no padecerás la talasemia.
Sin embargo, tus hijos estarán jugando a una arriesgada lotería: Aquellos que hereden una sola copia del gen estarán en la misma situación afortunada que tú, pero los que hereden dos copias o no hereden ninguna habrán tenido mala suerte en esta "ruleta rusa genética". Los primeros padecerán la talasemia, y los segundos se la jugarán ante la malaria.
En, por ejemplo, el norte de Europa, no se dá la malaria. Allí la talasemia no ofrece ninguna ventaja a su portador, por lo que es una enfermedad extremadamente infrecuente. En el sur de Europa, sin embargo, se ha dado mucho más la malaria históricamente. Y allí la talasemia es relativamente frecuente.
La malaria la provoca Plasmodium, un parásito unicelular que se transmite de enfermos a sanos a través del mosquito Anopheles. Este mosquito necesita un clima húmedo y cálido, de ahí que se dé más esta enfermedad en ciertas regiones que en otras.
Estar un poco enfermo es, evidentemente, mejor que estar muy enfermo.
Pero como hemos visto (y con esto queda explidado el título de este artículo), en ciertas condiciones muy concretas, también es mejor que no estar nada enfermo. La pequeña protección que la talasemia ofrece ante la malaria es la razón de que esta enfermedad haya sobrevivido hasta hoy día.
Y, para confesar la razón por la he escrito este post, una nota final: Esta ventaja ante la selección natural es la culpable de que, en el cóctel genético de una preciosa y encantadora amiga mía, exista una (y solo una, afortunadamente) copia de un gen que hace que su sangre sea un poco más ineficiente a la hora de transportar oxígeno.
Al menos, puede sentirse un poco más segura que los demás frente a la malaria.
Este post se lo dedico, evidentemente, a mi talasémica favorita.
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Comentarios:
# [28 de Septiembre de 2004 a las 22:18] w
teniendo en cuenta el cambio climatico y las resistencias multiples del plasmodiun a lo mejor dentro de unos añitos puede que este muy contenta esa señorita ,XD
# [28 de Septiembre de 2004 a las 23:20] Arkangel
Alaaaaa, pos no te lo va a agradecer ni na la citada... Yo de estas cosas de biología y genética no entiendo mucho, pero muy instructivo todo esto, si señó.
Por cierto... ¿tu eres capaz de decir "heterocigóticos", y quedarte así tan pancho? Joer macho, que palabros :P
# [29 de Septiembre de 2004 a las 15:18] La rubia
Pues sí que te has informado bien, yo llevo 21 años con la talasemia (minor)y no tenía ni idea de que tenía esa ventaja. Lo malo que tiene, a parte de lo de la dificultad para transpotar el oxígeno, es el tema de donar sangre o incluso mis órganos cuando muera.
Muuuucchhhhasss graciasss Papi, eres un cielo.
# [29 de Septiembre de 2004 a las 18:29] Bussy Ramone
Siempre lo he dicho y siempre lo diré; eres una eminencia.
# [30 de Septiembre de 2004 a las 08:37] RuonorY
Pues yo también debo tener un poco de eso porqué no crezco ni de milagro.
# [30 de Septiembre de 2004 a las 10:52] <a href=http://www.blue-arena.com/sio4 target=_blank>karthur</a>
Un post de los que merece la pena leer, si seño ;)
# [1 de Octubre de 2004 a las 08:57] Man in the Lighthouse
¡Eres una enciclopedia ambulante! ¿Puedo ser tu amigo? :)
# [21 de Octubre de 2004 a las 23:40] gelorin
Yo también la tengo la minor, y hermanos y he sacado en claro que se me cicatrizan antes las heridas eso si tengo un cansancio en cima que te ca.. ala que te agradezco esto... ah salio un documental que en corcega o cerdeña había mogollón de talasemicos... bueno un abrazo a todos aloi
# [5 de Noviembre de 2004 a las 15:01] Ana
Muchas gracias por esta información, que sinceramente, me ha sacado de muchas dudas. Después de 25 años me he enterado que soy talasemica menor...vaya con la jodienda....el ácido fólico es mi mejor amigo. Ya no se vivir sin el. Gracias.
# [10 de Noviembre de 2004 a las 21:29] Anborn
Muy bueno el texto, había oido algo sobre todo esto pero lo tenia un poco borroso.
Muy bien redactado x)
Muy bien redactado x)
# [28 de Abril de 2005 a las 13:43] Mai
Gracias por la informacion. Es muy interesante.Se puede decir que mi comentario viene desde la ignorancia, aunque gracias a nuestro amigo he aprendido cosas interesantes de dicha enfermedad genetica. Yo solo añado que existen deportistas de elite que tienen talasemia minor, y que realizan enormes esfuerzos en sus deportes. Por tanto, animo a las personas que esten afectadas y decirles que realicen una vida normal, y por supuesto que realicen todo tipo de deportes que deseen, que eso si que es sano. Un saludo!
# [24 de Mayo de 2005 a las 16:40] ALICIA REYES
TENGO TALASEMIA MINOR Y UNO DE MIS HIJOS TAMBIEN.
¿ALGUIEN TIENE CLARO ,PUES LOS MEDICOS SE CONTRADICEN ,SI PUEDO TOMAR HIERRO .
LOS VALORES DE ULTIMA ANALITICA SON :
I.SATURACION DE TRANSFERRINA =17
LOS VALORES DE REF: SON =(20-50)
HEMATIES =5,72 REF(4,20-5,40)
HEMATOCRITO=37,10 REF(38-47)
VCM=64,80 REF(80-100)
HCM=21,20 REF(27-33)
*LEO EN ESTE FORO ,QUE VA BIEN EL ACIDO FOLICO.
GRACIAS.
¿ALGUIEN TIENE CLARO ,PUES LOS MEDICOS SE CONTRADICEN ,SI PUEDO TOMAR HIERRO .
LOS VALORES DE ULTIMA ANALITICA SON :
I.SATURACION DE TRANSFERRINA =17
LOS VALORES DE REF: SON =(20-50)
HEMATIES =5,72 REF(4,20-5,40)
HEMATOCRITO=37,10 REF(38-47)
VCM=64,80 REF(80-100)
HCM=21,20 REF(27-33)
*LEO EN ESTE FORO ,QUE VA BIEN EL ACIDO FOLICO.
GRACIAS.
# [24 de Mayo de 2005 a las 18:20] sonia
tengo una niña que le diagnosticaron talasemia minor, en contra de todo pronostico, mi niña ni se cansa mas ni es mas despistada ni nada por el estilo. aveces pienso que le diagnosticaron mal y que lo que tiene es velocidad en la sangre por que no veas. gracias no sabia lo de la Malaria como se suele decir "no hay mal que por bien no venga" un saludo a todos
# [25 de Mayo de 2005 a las 13:14] Allan Psicobyte
ALICIA REYES: Ningún consejo que te pueda dar nadie aquí tiene validez alguna en comparación con los de cualquier médico.
sonia: Me alegro de que le vaya tan bién a tu hija. Muchas gracias a tí.
sonia: Me alegro de que le vaya tan bién a tu hija. Muchas gracias a tí.
# [7 de Julio de 2005 a las 18:31] maría
Yo soy una chica de 24 años y tengo talasemia minor pero no me supone ningún problema,mi marido no la tiene y eso es lo más importante para cuando queramos tener un hijo. Tengo un hermano más mayor que yo que también tiene talasemia minor y es corredor de maratones quedando en muy buena posición y práctica muchos deportes. No nos supone ningún problema
# [11 de Julio de 2005 a las 09:05] lola
yo tengo talasemia minor y mi marido tambien necesitaria saber si tengo alguna posibilidad de tener hijo si alguin tiene este mismo problema o conocidos.
# [12 de Julio de 2005 a las 11:57] Allan Psicobyte
lola: Te recomiendo que hables con tu médico. Él te dará todos los detalles que necesites. Nada de lo que te podamos decir aquí o o en cualquier otro blog, foro o similar, puede tener más validez.
# [13 de Julio de 2005 a las 08:54] lola
Allan Psicobyte: ya estoy con analiticas se supone que tengo beta talasemia minor pero solo queria saber si hay alguien conocido que tenga el mismo problema que yo
# [29 de Julio de 2005 a las 15:44] miri
hola soy miri tengo 25 años. mi hijo tiene talasemia minor, cuando me lo dijeron lo pase realmente mal, mi marido tambien lo tiene yo no, ahora que estoy mas informada sobre esta enfermedadestoy mas tranquila.
# [22 de Agosto de 2005 a las 20:14] nico
Que articulo tan chulo, gracias. Tengo talasemia minor y se la he pasado a uno de mis hijos, pero salvo el rollo de que me han diagnosticado ya 2 veces hepatitis todo va bien.
# [10 de Septiembre de 2005 a las 18:53] Pepi Patino
Hola ,yo tambien tengo talasemia minor, a veces estoy muy cansada, mi hijo tambien la tiene . Estoy pensando tomar acido folico, pues se que no puedo tomar hierro, pero no se el por que .Un saludo para todos .
# [11 de Septiembre de 2005 a las 17:13]
animo colegas no hay de que tener miedo somos iguales
# [12 de Septiembre de 2005 a las 15:38] meli
tengo mi marido con talasemia minor y se la detectaron con 40 años y mi 2 niños tambien la tienen yo menos mal que no la tengo porque si no seria un problema para mis niños.un saludo a todos y que esono es nada ay cosas peores
# [23 de Septiembre de 2005 a las 15:58] sofi
hace una semana me entere q mi niño de 4 años tiene talasemia y me asuste muchisimo pues suena a chino pero despues de leer este foro estoy un poco mas tranquila el ahora lleva tomando hierro ya veremos sus segunda analitica.besos
# [27 de Septiembre de 2005 a las 16:59] Elena
Hola, tengo 25 años y sé que soy talasemica desde toda la vida, en el pueblo de mis padres mi familia era conocida por ser los unicos del pueblo con este defectillo genetico. Alguien me puede decir si es normal que SIEMPRE este cansada, aun asi siempre he hecho muchisimo deporte (14 años jugando a voley) pero cuando veia a mis compañeras cansaditas yo, ya estaba por los suelos...Sé que no puedo donar sangre, pero no sé si puedo donar mis organos cuando muera, siempre lo he querido asi...alguien lo sabes porfavor?...MUCHAS GRACIAS.
# [27 de Septiembre de 2005 a las 19:05] Allan Psicobyte
De verdad, va en serio: Lo mejor es que hableis con un médico, que son los que han estudiado y saben de estas cosas. Los consejos o aportaciones que te podamos dar en estos comentarios no tienen la menor garantía.
# [3 de Octubre de 2005 a las 13:10] carmen
Hola, encantada de conocer tanta gente como mis hermanos y yo con talasemia minor.quiero decir algo importante,mi padre tenia talasemia minor y cuando falleció pudo donar todos los organos de su cuerpo,no tiene ninguna contraindicación, solo que no puedes donar sangre.decir que murió de una isquemia cerebral y los médicos nos dijeron que tener talasemia minor tenía riesgo de infarto cerebral por la coagulación de la sangre, pero no pudieron demostrarlo no hicieron autopsia
yo hago deporte y vida sana ,mis abuelos tienen talasemia y son octogenarios, no se muere por la talasemia minor, pero si nos cansamos mucho .
yo hago deporte y vida sana ,mis abuelos tienen talasemia y son octogenarios, no se muere por la talasemia minor, pero si nos cansamos mucho .
# [16 de Octubre de 2005 a las 09:19] ana
A MI HERMANA CON 29 AÑOS LE HAN DETECTADO UNA TALASEMIA MINOR. MI PADRE TUVO CUATRO INFARTOS Y HA MUERTO HACE UN AÑO DE UN COLANGIOCARCINOMA INFILTRADO A HIGADO, ? TIENEN ESTAS ENFERMEDADES ALGO QUE VER CON LA TALASEMIA. TAMBIEN TUVO CON 35 AÑOS PALUDISMO
# [26 de Octubre de 2005 a las 20:41] Silvia
Hola!! he estado leyendo todo el foro sobre la talasemia minor, tengo una duda que mi medico no me aclara, me detectaron la minor hace 3 años o asi, la verdad por mareos y eso y me mandaron acido folico... cuando lo tomo me siento mejor .. pero cuando lo dejo me siento rara y me mareo de vez en cuando, mi medico dice que no debe ser por dejar d tomar acido folico :S pero no estoy de acuerdo con el aunque tampoco se... me hicieron un analisis y todo estaba correcto, salvo mi talasemia.... saben ustedes si pasa algo por tomar siempre acido folico??? yo no suelo entrar aqui si alguien puede aclararme la duda por favor escribanme a este correo soul__lady@hotmail.com gracias, espero consejo de alguien ya que mi medico es un ignorado en este tema....
# [31 de Octubre de 2005 a las 18:07] ana
Hola, amigos,
Tengo 47 y estoy esperando el resultado, para saber si soy talasémica.
Parece, que si lo soy esen un porcentaje menor.
Siempre tuve anemia crónica, y sólo estoy bien cuando hago tratamiento.
Ahora me estan dando hierro y vitaminas.
Soy descendiente de italianos y pareceque esoes muy importante.
Estaba agotada, y tanto que me quedaba dormida en clase(soy profe) y no sabía lo que me pasaba.
Cuando vio el médicolos valores dehierro, ferritina y sideremia, me asmenazo con internarme y transfundirme,
me hablo de la talasemia, porque esto me ha pasado varias veces a lo largode mi vida.
bueno, ñles vuelvo a escribir cuando tenga los resultados, que serán el 11 de noviembre.
Yo ya me hice a la idea de que lo soy.
Pero no decaigan, sigan adelante, pellen y no serindan nunca(aunque nos rinde el cansancio)Saludos a la barra talasémica.
besis ANA La italianita.
Tengo 47 y estoy esperando el resultado, para saber si soy talasémica.
Parece, que si lo soy esen un porcentaje menor.
Siempre tuve anemia crónica, y sólo estoy bien cuando hago tratamiento.
Ahora me estan dando hierro y vitaminas.
Soy descendiente de italianos y pareceque esoes muy importante.
Estaba agotada, y tanto que me quedaba dormida en clase(soy profe) y no sabía lo que me pasaba.
Cuando vio el médicolos valores dehierro, ferritina y sideremia, me asmenazo con internarme y transfundirme,
me hablo de la talasemia, porque esto me ha pasado varias veces a lo largode mi vida.
bueno, ñles vuelvo a escribir cuando tenga los resultados, que serán el 11 de noviembre.
Yo ya me hice a la idea de que lo soy.
Pero no decaigan, sigan adelante, pellen y no serindan nunca(aunque nos rinde el cansancio)Saludos a la barra talasémica.
besis ANA La italianita.
# [22 de Noviembre de 2005 a las 00:32] maria
Hola,mi nene tiene 7 años y tiene talasemia minor,lo unico que puedo notar es que es un poquito mas blanquito que los demas,pero es muy activo gracias a Dios.La semana pasada me entere que estoy embarazada y eso me da mucho miedo por mi proximo hijo,refirirndome a la talasemia mayor.
# [16 de Diciembre de 2005 a las 21:39] MARTA
HOLA AMIGAS,YO TAMBIEN TENGO TALASEMIA MINOR,HEREDADA DE MI MADRE Y DE MI ABUELA.ESTO NO ES PREOCUPANTE AL LADO DE UN CASO MUY PROXIMO A MI,MI PRIMA.ELLA TIENE TALASEMIA MAYOR Y DESDE SIEMPRE HA ESTADO TRANSFUNDIENDOSE,Y MUY DELICADITA.TIENE YA 35 AÑOS Y PARECE MENTIRA LAS GANAS Q TIENE DE VIVIR.SOMOS PRIVILEGIADAS AQUELLAS Q SOLO TENEMOS LA MINOR.UN ABRAZO
# [25 de Diciembre de 2005 a las 19:50] EVA
ANTE TODO, FELICES FIESTAS.TENGO TALASEMIA MINOR Y SIEMPRE ESTOY CANSADA.MIS HERMANOS TOMAN ÁCIDO FÓLICO PERO LOS MÉDICOS ME IGNORAN.QUISIERA SABER SI SE NOTA MEJORÍA Y TAMBIÉN SI ES BUENO QUE COMA LENTEJAS UNA VEZ A LA SEMANA PORQUE SUELO COMERLAS. TAMBIÉN ME GUSTARÍA SABER SI ES ALGÚN TIPO DE MINUSVALÍA
# [4 de Enero de 2006 a las 00:47] ROCIO
Hoy mismo me han confirmado que tengo talasemia minor, mi médico de cabezera me ha dicho que no tengo que preocuparme en absoluto, la verdad, tengo 36 años y jamás he notado nada anormal,pero ahora que me informo del tema, me da algo de respeto y me pregunto si tengo que hacer o tomar algo en concreto. Nadie de mi familia sabía lo que es la talasemia. Un saludo y feliz año a todos!
# [8 de Enero de 2006 a las 04:23] Elena
Hola, tengo 36 años y desde la adolescencia nos diagnosticaron a mí y a mis cuatro hermanos (el quinto se libró) talaxemia minor. Tuve una hija con 26 años que la ha heredado, pero a los 33 tuve un niño con Síndrome de Down. Ahora he estado leyendo que la mala absorción del ácido fólico, además de producir defectos en el tubo neural, también piensan que está relacionada con este síndrome. Cuando estaba embarazada, me llamó la doctora toda alarmada, porque me habían sacado talaxemia (cosa que yo ya había informado y figura en mi historial) por si mi marido la tuviera también, pero no fueron capaces de detectarme nada de cómo venía mi niño, que además es talaxémico...
# [9 de Enero de 2006 a las 19:59] EVA
PARA ROCÍO. ES POSIBLE QUE TU FAMILIA NO SEPA LO QUE ES LA TALASEMIA PERO TU PADRE O TU MADRE CREO QUE DEBEN TENERLA. EN MI CASO LA TENÍA MI MADRE Y MI ABUELO MATERNO, ES HEREDITARIA
# [24 de Enero de 2006 a las 21:01] Ana Rosa
mi padre tiene talasemia minor, mi hermana y yo tambien, estamos muy bien, cuando vamos al medico siempre tenemos que decir que somos talasemicos para que cuando nos recetena algun medicamento no tenga hierro. Ahora mi marido y yo buscamos un bebé y el se ha echo los analisis pertinentes por miedo a que él sea talasemico. Por lo demás vida normal un beso para todos los talasemicos
# [3 de Febrero de 2006 a las 21:12] Mari Jose
Tengo 38 años y talasemia minor. Llevo 4 años padeciendo insomnio. ¿Tiene algo que ver la talasemia?
# [6 de Febrero de 2006 a las 20:54] PABLA CASTRO
hace 26 años..(tengo 50 en la actualidad) me descubrieron talasemia menor en Suiza,soy originaria de Chile,y se dice q la talasemia es corriente en la cuenca mediterranea...porq yo,viviendo tan lejos tengo esa enfermedad???
# [10 de Febrero de 2006 a las 20:11] Natalia
Hola a todos!
Tengo 27 años y me descubrieron la talasemia a los 2 añitos. Toda mi familia se hizo la prueba y resultó ser de la rama paterna, así q desde entonces, todo nuevo niño q iba naciendo se la ha hecho.
Pero bueno, anécdotas a parte, quería saber si me podríais aclarar una duda q veo q no soy la única que la tiene.
Hace unos años un médico me recomendó tomar ácido fólico, pero años más tarde, tras jubilarse aquel, otro médico me recomendó tomar hierro. El caso es que, aunque tomo hierro habitualmente, tras leer este foro me asalta la duda de si no estaré empeorando la situación, porque, la verdad es que la mayoría de los médicos que he visitado a lo largo de mi vida no tienen muy claro que es y como se mejora la talasemia. Alguien encontró la respuesta? Gracias.
Tengo 27 años y me descubrieron la talasemia a los 2 añitos. Toda mi familia se hizo la prueba y resultó ser de la rama paterna, así q desde entonces, todo nuevo niño q iba naciendo se la ha hecho.
Pero bueno, anécdotas a parte, quería saber si me podríais aclarar una duda q veo q no soy la única que la tiene.
Hace unos años un médico me recomendó tomar ácido fólico, pero años más tarde, tras jubilarse aquel, otro médico me recomendó tomar hierro. El caso es que, aunque tomo hierro habitualmente, tras leer este foro me asalta la duda de si no estaré empeorando la situación, porque, la verdad es que la mayoría de los médicos que he visitado a lo largo de mi vida no tienen muy claro que es y como se mejora la talasemia. Alguien encontró la respuesta? Gracias.
# [12 de Febrero de 2006 a las 04:58] gastón
Disculpa Psico, me acaba de asaltar una pequeña duda: la talasemia es más común en un sexo que en otro? o no tiene nada que ver? :/
# [14 de Febrero de 2006 a las 16:25] Patricia
Bueno, a Pabla Castro solo decirle que efectivamente la talasemia es típica de la cuenca mediterranea (por lo menos la beta, que la alfa es de china, corea...)Ya que es una enfermedad de transmisión genética la única respuesta a tu pregunta de porqué siendo tú de chile la tienes es que seguramente tengas algún ascendente (abuelo, bisabuelo, tatarabuelo...) de origen mediterraneo.
A mi simpre me ha dicho que tenía anemia ferropénica, hasta ayer que una médica al mirar mis analisis me dijo "¿sabes que tienes talasemia?". Yo, aunque sabía lo que era la talasemia, me quedé a cuadros. Ahora mi prioridad es confirmar ese resultado, ¿para que me hagan las pruebas tengo que ir al médico de cabecera o ha que ir a algún sitio en concreto?.
A mi simpre me ha dicho que tenía anemia ferropénica, hasta ayer que una médica al mirar mis analisis me dijo "¿sabes que tienes talasemia?". Yo, aunque sabía lo que era la talasemia, me quedé a cuadros. Ahora mi prioridad es confirmar ese resultado, ¿para que me hagan las pruebas tengo que ir al médico de cabecera o ha que ir a algún sitio en concreto?.
# [16 de Febrero de 2006 a las 14:51]
hola soy may tengo talasemia minor me lo sacaron desde muy joven nunca me a fectado pero llevo meses ke me canso mucho y me a mandado dos pastillas de hierro y aparte tengo alopecia no se si va relacionado tengo 2 hijos y no se si LA TIENEN UN SALUDO
# [16 de Febrero de 2006 a las 14:52] MAY
hola soy may tengo talasemia minor me lo sacaron desde muy joven nunca me a fectado pero llevo meses ke me canso mucho y me a mandado dos pastillas de hierro y aparte tengo alopecia no se si va relacionado tengo 2 hijos y no se si LA TIENEN UN SALUDO
# [16 de Febrero de 2006 a las 15:00] MAY
hola soy may tengo talasemia minor me lo sacaron desde muy joven nunca me a fectado pero llevo meses ke me canso mucho y me a mandado dos pastillas de hierro y aparte tengo alopecia no se si va relacionado tengo 2 hijos y no se si LA TIENEN UN SALUDO
hola soy may tengo talasemia minor me lo sacaron desde muy joven nunca me a fectado pero llevo meses ke me canso mucho y me a mandado dos pastillas de hierro y aparte tengo alopecia no se si va relacionado tengo 2 hijos y no se si LA TIENEN UN SALUDO
# [16 de Febrero de 2006 a las 18:09] coki
mi madre me tiene cansada tiene talaSEMIA MINOR Y ESTA OBSESIONADA SE CREE Q SE VA A MORIR POR ESO POR FAVOR DECIDLE ALGO
# [17 de Febrero de 2006 a las 22:59] PABLA CASTRO
A PATRICIA....Muchas gracias por aclarar mis dudas,hace algunos dias hice mis ultimos analisis y los resultados son buenos,mi indice de globulos rojos y plaquetas esta estabilizado,con esto de la talasemia hay peligro de coger anemias?...Yo he tenido en dos oportunidades hemorragias intensas q han necesitado transfusiones,no se ha podido detectar de donde vienen esas hemorragias,me han hecho examenes coloscopicos,gastricos y hasta la famosa pastillita q se toma y filma todo....nada de nada,pero lo he pasado muy mal...mi medico me ha explicado q con una talasemia minor se pude vivir sin problemas,pero a mi cada cierto tiempo se me originan estas misteriosas hemorragias q sigo sin entender...( y los medicos tampoco!!!)saludos a todos.Pabla
# [17 de Febrero de 2006 a las 23:02] PABLA CASTRO
tambien tengo problemas de alopecia...alguien tiene alguna solucion o alguna recomendacion al respecto????
este site me a ayudado mucho a comprender mejor mi enfermedad y a saber q no estoy sola en ello
este site me a ayudado mucho a comprender mejor mi enfermedad y a saber q no estoy sola en ello
# [19 de Febrero de 2006 a las 19:23] EVA
para coki. Dile a tu madre que no se preocupe. Mi abuelo materno la tiene y acaba de cumplir el mes pasado 92 años, está en plenas facultades, tiene una memoria y una inteligencia digna de admirar y una fortaleza extraordinaria y no es una persona que haya tenido una vida fácil, ha trabajado toda su vida en la construcción y ahí está, hecho un roble. Ánimo y que no se preocupe.
# [2 de Marzo de 2006 a las 12:08] YOLANDA
Me han detectado talasemia minor y no tenia ni idea de lo que era, pero es la primera vez que sale en una analitica. El hierro en los 2 embarazo no lo tomaba porque me ponia fatal,a alguien también?? Yolanda
# [4 de Marzo de 2006 a las 16:59] MAGDALENA
HOLA HACES UNOS MESES QUE ME DETECTARON TALASEMIA MINOR Y A MI LO QUE QUERIA SABER SI A MI PAREJA LE DETECTAC TAMBIEN TALASEMIA MINOR QUE SI EL NIÑO QUE TENGAMOS PUEDE SALIR CON TALASEMIA MAYOR. POR FAVOR SI SABEIS ALGO CONTESTARME. UN SALUDO PARA TODOS
# [30 de Marzo de 2006 a las 03:16]
Hola Mi nombre es Marita, tengo 36 años y me detectaron Talasemia minor a los 23 a raíz de una infección urinaria, hace 13 años que vivo con ella, no toma ácido fólico, pero sí lo hice en los embarazos. Me encantó el artículo es muy didactico e instructivo. Gracias
# [5 de Abril de 2006 a las 21:03] Pilarin
Para Magdalena: si tu pareja tiene talasemia minor y tu también , teneis un 25%de posibilidades de que la descendencia tenga talasemia mayor, una 50% con talasemia minor y un 25% sanos. Un saludo
# [6 de Abril de 2006 a las 14:23] Coki
Para EVA:Mi madre dice que eres muy bonica, y que muchas gracias por contestarle y darle esos ánimos. UN ABRAZO MUY FUERTE PARA TI Y OTRO PARA TU ABUELO.
# [30 de Mayo de 2006 a las 02:16] nidia
hola tengo talasemia minor y estoy embarazada mi doctor no sabe como tratar mi caso. alguien me puede comemtar si ya paso por lo mismo que yo y como salio de su embarazo. gracias y saudos
# [14 de Junio de 2006 a las 23:38] Coki
Nidia, soy Coki. Tu trankila, adelante con tu embarazo, que yo he tenido 4 hijos como 4 rosas, el embarazo me fue muy bien y no hay ningun problema de riesgo
# [30 de Junio de 2006 a las 21:55] marisa
hola. Yo soy beta talasemica y ademas de uno de los grupos rrarros rrarros.
De momento no repercute mucho en mi vida. Solo que me canso enseguida y no puedo hacer apenas deporte.
Por lo demas nada. Lo de ser inmune a la malaria ya lo sabia. Eso si alpinista no puedo ser, ni astronauta ni buzo pues tampoco.
De momento no repercute mucho en mi vida. Solo que me canso enseguida y no puedo hacer apenas deporte.
Por lo demas nada. Lo de ser inmune a la malaria ya lo sabia. Eso si alpinista no puedo ser, ni astronauta ni buzo pues tampoco.
# [16 de Julio de 2006 a las 00:21] Arturo
Al autor felicitarlo por la facilidad de explicar este tema que muchas veces los Medicos no lo saben hacer entender.
Soy colombiano, tengo una hija de un año y ya le detectaron talasemia intermedia (ya ha recibido una transfucion de sangre), mi pregunta es: ella puede vivir en climas frios (temperaturas de 8º a 15 º sin problemas ???
Agradezco, a quien me pueda colaborar con esta duda.
Soy colombiano, tengo una hija de un año y ya le detectaron talasemia intermedia (ya ha recibido una transfucion de sangre), mi pregunta es: ella puede vivir en climas frios (temperaturas de 8º a 15 º sin problemas ???
Agradezco, a quien me pueda colaborar con esta duda.
# [19 de Julio de 2006 a las 22:46] Martha
Hola, yo tambien tengo talasemia menor y aunque ya sabia de la ventaja ante la malaria he de decir que me siento muy triste por que se me pone la piel y los ojos amarillos. Yo no quiero tener esta enfermedad. Soy de México y quiero conocer a alguien con talasemia para platicar. Haruka_Michiru918 hotmail.com es mi correo. Ponganse en contacto con migo. Gracias.
# [30 de Julio de 2006 a las 21:24] abdel
soy abdel un chico con talasemia minor tengoi 40 años me siento cansado a veces triste,depremido y quiero saber si esto debido a esta enfefmedad y soy delgado alguien me informa
# [1 de Agosto de 2006 a las 04:00] Adriana
Sí, yo también llegué a tu texto navegando en busca de información sobre la talasemia. No voy a ser una comentarista equivocada ni te voy a consultar como si fueras un médico, no te preocupes. Es únicamente para decirte: si vas a escribir y a filosofar con pretensiones de hacerlo "correctamente"... bien va sin tilde, por ejemplo.
# [4 de Agosto de 2006 a las 13:20] pilar bonet
me llamo pilar,tengo t.minor y me ha gustado mucho leer vuestras experiencias pues creo que toda informacion es poca.gracias.a pabla castro sobre la alopecia yo tambien tengo problemas con la caida de cabello y estoy tomando verde de alfalfa que me ha aconsejado una amiga y ademas he buscado informacion en internet,la levadura de cerveza y el germen de trigo tambien son buenos.animo!
# [4 de Agosto de 2006 a las 13:26] pilar bonet
a adriana si no te gusta la informacion que aqui se da no la leas ni la critiques ! y respeta a la gente que si la necesita porque los medicos no nos lo dan.
# [18 de Agosto de 2006 a las 19:20] Marta
Me encantó encontrar este sitio y este artículo, les escribo desde CostaRica en América Central y les cuento que tengo la t.menor y mis 3 hijos también, heredado de mi abuelo materno de antepasados españoles pero no sé de qué región. A pesar de practicar deportes mis hijos sufren de cansancio, mucho sueño. Les recetan ácido fólico, pero quiero saber en qué vegetales o frutas se encuentra o si es en las carnes o pescados.
# [24 de Agosto de 2006 a las 12:24] Ana
Hola a todos,
Yo llevo ya 13 años con la t.minor diagnosticada y tomando fólico dos meses al año. También tomo hierro, pero muy controlado porque tengo reglas abundantes y pierdo demasiado. Cuando no me controlaba tanto me daban "bajones" de hierro y hemoglobina, con palidez, cansancio, caída de pelo y mal humor generalizado.
Mi padre también la tiene, pero como él no tiene reglas (evidente), está como una rosa.
Mi consejo para todos es que os alimentéis bien (levadura de cerveza, chocolate, brotes de alfalfa, mejillones, ...) y que el tema del hierro os lo controle un médico siempre.
Por cierto, muy buen foro!
Yo llevo ya 13 años con la t.minor diagnosticada y tomando fólico dos meses al año. También tomo hierro, pero muy controlado porque tengo reglas abundantes y pierdo demasiado. Cuando no me controlaba tanto me daban "bajones" de hierro y hemoglobina, con palidez, cansancio, caída de pelo y mal humor generalizado.
Mi padre también la tiene, pero como él no tiene reglas (evidente), está como una rosa.
Mi consejo para todos es que os alimentéis bien (levadura de cerveza, chocolate, brotes de alfalfa, mejillones, ...) y que el tema del hierro os lo controle un médico siempre.
Por cierto, muy buen foro!
# [2 de Septiembre de 2006 a las 20:46] RAFAEL
TENGO 45 AÑOS CON TALASEMIA MINOR SOLO SUELO CANSARME UN POCO
PERO TENGO COLITIS ULCERATIVA NO SE SI PROVIENE DE LA TALASEMIA
GRACIAS
PERO TENGO COLITIS ULCERATIVA NO SE SI PROVIENE DE LA TALASEMIA
GRACIAS
# [3 de Septiembre de 2006 a las 01:04] ADELA
Hola, hace sólo 4 días que me han dado la noticia de que tengo rasgos talasémico. Mi sorpresa fue grande porque el médico al ver los análisis, solo movió la cabeza y dijo..lo que yo sospechaba, tienes rasgos talasémico, que es una mutacion genética de la sangre, pero,no es nada. J..er, así no se dan las noticias! Al final, estoy relativamente contenta porque tengo 35 años y siempre he tenido tendencia a la anemia que lo achacaban por tener períodos menstruales de 24 días, o dietas irregulares o bla,bla. Increible que haciéndome analítica cada 4 meses ningún médico antes me lo detectó. Resulta que también mi hermana lo tiene y NO ME DIJO NADA..en fin, al menos ya sé como tratarlo y, estoy sana, solo controles periódicos, y a veces cansada. Pero hago vida totalmente normal y, dentro de 5 días hago el camino de Santiago. Así que, me agrego a vuestro grupo por tener esta anomalía recién conocida..
# [23 de Septiembre de 2006 a las 07:38] camila
Tengo 21 años, y se que tengo talasemia desde chiquita, la herede de mi padre.
El tema es que a veces cuando me viene el periodo, me siento mas cansada de lo normal, y los medicos me indicaron que puedo sentirme mas cansada en esos dias, por la perdida de sangre.
El problema es que hace unos meses, estoy muy cansada, me cuesta muchisimo levantarme a la mañana y tengo sueño todo el dia, aunque haya dormido bien.
Tengo dudas sobre que tomar, acido folico, hierro, vitaminas?.Alguien que pueda decirme que es lo mejor para mi caso?.Gracias!!!
El tema es que a veces cuando me viene el periodo, me siento mas cansada de lo normal, y los medicos me indicaron que puedo sentirme mas cansada en esos dias, por la perdida de sangre.
El problema es que hace unos meses, estoy muy cansada, me cuesta muchisimo levantarme a la mañana y tengo sueño todo el dia, aunque haya dormido bien.
Tengo dudas sobre que tomar, acido folico, hierro, vitaminas?.Alguien que pueda decirme que es lo mejor para mi caso?.Gracias!!!
# [1 de Octubre de 2006 a las 20:57] CRISTINA
Hola,tengo 39 años y hace mucho me dijerón que tenía talasemia minor, pero mi médico me dijo que eso no era nada, sin más explicaciones,ahora estoy alucinando con lo que he leído. Yo vengo padeciendo de un cansancio y una especie de somnolencia-aturdimiento que me parece anormal. Estoy sospechando que mi problema pueda ser este. Creo que empezaré a tomar algo de lo que he visto aquí. ¿Alguien me puede decir algo?
# [29 de Noviembre de 2006 a las 11:41] PILAR
Hola,mi madre tiene 45 años y le han diagnosticado talasemia minor,pero los medicos se contradicen en los tratamientos, ya que a parte de esta enfermedad, tambien padece depresion desde hace 6 años e hipotiroidismos desde hace 10.
Quisiera que alguien me explicara mas sobre esta enfermedad y el tratamiento mas conveniente.
Quisiera que alguien me explicara mas sobre esta enfermedad y el tratamiento mas conveniente.
# [11 de Diciembre de 2006 a las 11:28] Francisco
Hola tengo talasemia Minor y mi novia, por desgracia también. Las probabilidades de como pueden salir los hijos ya las he leído por aqui.
Mi duda es saber si se puede detectar con tiempo suficiente para interrumpir el embarazo, en caso de que el bebe saliera con Talasemia Mayor.
Muchas gracias
Mi duda es saber si se puede detectar con tiempo suficiente para interrumpir el embarazo, en caso de que el bebe saliera con Talasemia Mayor.
Muchas gracias
# [15 de Diciembre de 2006 a las 19:13] angela
Tengo 25 años y soy talasemica desde siempre,pero ahora resulta que los medicos creen que mi novio puede tenerla tambien, me gustaria saber si hay mas gente en esta situacion y que han hecho.
Muchas gracias.
Muchas gracias.
# [29 de Diciembre de 2006 a las 22:21] laura
hola tengo 11 años jo tambien tengo talasemia minor i me no encuentro cansada ni CHORADAS de esa todo los que decis que os cansais es porque lo pensais sino no os cansariais esoes lo quello piensosuperarlo : ) : / ;( D&G que oslo paseis bien
# [6 de Febrero de 2007 a las 06:00] amparo
hola, yo tb tengo talasemia menor y veo que somos muchos, yo lo he heredado de mi madre.
# [15 de Febrero de 2007 a las 08:25] jorge
lamento decirles que la enfermedad nombrada aca esta equivocada el autor se refiere a la drepanocitosis o rasgo drepanocitico, la talasemia no impide la parasitosis llamada malaria, la drepanocitosis si
# [15 de Febrero de 2007 a las 08:27] jorge
y me falto no son todos los tipos de plasmodium solo el plasmodium falciparum que es el mas agresivo
# [28 de Febrero de 2007 a las 11:02] Cristina
hola mi hijo tiene talaxemia beta minor es un niño muy alto, y aunque tiene problemas de anemia, es un buen deportista mi marido y yo no la tenemos mi otra hija tampoco y los abuelos tampoco osea, que le a tocado. Pero estoy segura que la talaxemia minor no es ningun problema hay muchisimas personas sin diasnoticar y no pasa nada. Ya sabeis que la mayor es distinta, pero os comento que la minor es normal y la padecen muchisimas personas. No os asusteis. Un saludo
# [5 de Marzo de 2007 a las 01:42] Veronica
Hola!
Primero saludos al autor del blog, que la que has montado con el tema de la talasemia, jeje. Veo que lo escribiste en 2004 y todavía la gente seguimos poniendo comentarios. El problema es que aún no se conoce mucho sobre esa "enfermedad", sobre la talasemia minor y los médicos no informan debidamente a sus pacientes. Es fácil llegar a esta pagina, desde google, la 3ª si pones "talasemia y malaria", y así la he encontrado, porque quiero participar en un programa de cooperación quizás en un país con ese dichoso mosquito y quería encontrar información sobre si era verdad eso que ya habia oido de lo de ser inmune. Realmente yo no se si es verdad, se lo pregunté a mi médico y pasó de mí. Ya buscaré algún medio que sea realmente serio antes de tomar la decisión de irme en el caso de que vaya.
Para la gente que seguirá viendo este "foro", que yo sepa lo chungo es la talasemia mayor; la minor, no pasa nada, que yo sepa, nada de nada. Mi familia la tiene y mis abuelos se han enterado casi hace unos años, y yo unos despues de nacer, pero no te cambia la vida. No pasa nada. Sólo si tienes un hijo con otra persona con talasemia puede ser peligro para el niño, pero ya está. Eso que yo sepa...
Una última cosa para el autor, ¿de dónde sacaste la información sobre la inmunidad a la malaria? Ya se que no eres médico, pero si tuvieras esa fuente fiable de información lo agradecería.
Un saludo a todos. :)
Primero saludos al autor del blog, que la que has montado con el tema de la talasemia, jeje. Veo que lo escribiste en 2004 y todavía la gente seguimos poniendo comentarios. El problema es que aún no se conoce mucho sobre esa "enfermedad", sobre la talasemia minor y los médicos no informan debidamente a sus pacientes. Es fácil llegar a esta pagina, desde google, la 3ª si pones "talasemia y malaria", y así la he encontrado, porque quiero participar en un programa de cooperación quizás en un país con ese dichoso mosquito y quería encontrar información sobre si era verdad eso que ya habia oido de lo de ser inmune. Realmente yo no se si es verdad, se lo pregunté a mi médico y pasó de mí. Ya buscaré algún medio que sea realmente serio antes de tomar la decisión de irme en el caso de que vaya.
Para la gente que seguirá viendo este "foro", que yo sepa lo chungo es la talasemia mayor; la minor, no pasa nada, que yo sepa, nada de nada. Mi familia la tiene y mis abuelos se han enterado casi hace unos años, y yo unos despues de nacer, pero no te cambia la vida. No pasa nada. Sólo si tienes un hijo con otra persona con talasemia puede ser peligro para el niño, pero ya está. Eso que yo sepa...
Una última cosa para el autor, ¿de dónde sacaste la información sobre la inmunidad a la malaria? Ya se que no eres médico, pero si tuvieras esa fuente fiable de información lo agradecería.
Un saludo a todos. :)
# [7 de Marzo de 2007 a las 00:34] Rous
ola a todos! tengo 21 años y la talasemia minor me la detectaron a los 12. llevo toda mi vida tomandome el hierro y llevando una vida normal. pero con 16 años casi me tuvieron que hacer una transfusion xq tenia el nivel del hierro de un niño de tres años. al final me libre! nunca se me habria ocurrido que hubiera un foro sobre esto me resulta gracioso
un saludo a todos
un saludo a todos
# [14 de Marzo de 2007 a las 19:40] FIORELLA RAMOS LOPEZ
PORFAVOR QUISUERA SABER SI EXISTE LA POSIBILIDAD DE QUE NUESTROS HIJOS HEREDEN LA "TALASEMIA" YO NO PADESCO DE ESA ENFERMEDAD PERO MI ESPOSO SI,QUISIERA SABER SI EL DIA EN QUE TENGAMOS UN HIJO TAMBIEN NACERIA CON ESA ENFERMEDAD...YO SOY PERUANA Y MI ESPOSO ESPAÑOL Y SEGUN POR LO QUE SE EN LAS ISLAS BALEARS (DE DONDE ES MI ESPOSO) SON MUCHAS LAS PERSONAS CON TALASEMIA...ESPERO QUE ALGUNO DE USTEDES ME DE UNA RESPUESTA A MI E-MAIL : fiore22_12@hotmail.com
# [3 de Abril de 2007 a las 13:20] LAURA B.
HOLA:
ME HA ENCANTADO SU MANERA DE EXPLICAR;TAN FÁCIL DE ENTENDER Y DE HACERNOS MÁS CLARO ALGUNAS EXPLICACIONES TAN COMPLICADAS DE ALGUNOS MÉDICOS.YO TENGO 28 AÑOS Y UN HIJO DE 4 QUE TODAVÍA NO SE SI SERÁ TALASEMICO,PERO X MI EXPERIENCIA SI LO FUESE NO HAY NADA QUE TEMER.UN BESO Y ÁNIMOS PA´TODOS QUE CADA DIA SOMOS +...
ME HA ENCANTADO SU MANERA DE EXPLICAR;TAN FÁCIL DE ENTENDER Y DE HACERNOS MÁS CLARO ALGUNAS EXPLICACIONES TAN COMPLICADAS DE ALGUNOS MÉDICOS.YO TENGO 28 AÑOS Y UN HIJO DE 4 QUE TODAVÍA NO SE SI SERÁ TALASEMICO,PERO X MI EXPERIENCIA SI LO FUESE NO HAY NADA QUE TEMER.UN BESO Y ÁNIMOS PA´TODOS QUE CADA DIA SOMOS +...
# [9 de Mayo de 2007 a las 21:02] Maria
Bueno solo comentar que yo tengo talasemia minor diagnosticada desde bien pequeñita y nunca me ha dado grandes problemas.En mi familia vamos ya por la 3ªgeneracion de talasemicos.Los unicos problemas que hemos tenido sobretodo mis hermanas y yo es la anemia, en epocas que comes menos o peor...y cuando eramos pequeñas, pero exceptuando el cansancio propio de la anemia siempre hemos tenido una vida ABSOLUTAMENTE normal.Así que aquellas madres que esteis preocupadas porque a vuestros hijos les han diagnosticado la enfermedad, transmitiros total tranquilidad, lo unico importante es que el niño lo sepa, ya que antes de tomar medicamentos es importante comunicarlo.Por el resto,su vida será como la de cualquier persona.Yo jamás he tenido problemas de comunicación y memoria, como algunos dicen que puede haber, de hecho en la universidad me ha ido excelentemente; ni problemas de crecimiento, me he desarrollado como cualquier persona y soy bastante alta.Como he dicho el único sintoma que yo tengo es el del cansancio, que se agudiza en determinadas épocas, pero que jamas me ha privado de nada, en todo caso me ha hecho ganar la fama de dormilona, pero eso quizá ya no tenga nada que ver con la talasemia :)
Saludos a todos los que llevamos el mediterraneo en la sangre, sí señor!
Saludos a todos los que llevamos el mediterraneo en la sangre, sí señor!
# [14 de Mayo de 2007 a las 17:51] disneydis
hola me llamo disneydis yo teno problemas con drepanocitis. bueno yo me he visto muy mal con este problema yo tengo a penas 12 años pero he pasado por cosas muy desagradables con este problema yo tengo 12 años pero aparento de 9 años la drepanocitis no me ha dejado desarrollarme bien bueno ahora mi preunta es. si habria la posibilidad de que esta enfermedad se cure por favor ayudemen bueno hace dos hora tuve una crisis drepanocitica chao los quiero.............
# [20 de Mayo de 2007 a las 18:23] YCRA
hola chicos soy de venezuela o no se mucho de talasemia minor me entere hace 3 años pero hoy fue q me lenvente y medije q querie seber lo q tenia
# [3 de Junio de 2007 a las 21:42] Frank.
Solo qiero decir que tengo talasemia minor y tengo ya 85 años.Mela descubriero alos 55 años y pienso vivir hasta los 100,asi que ánimo a todos y a dar guerra el más tiempo posible.Salud y suerte.
# [4 de Junio de 2007 a las 09:42] Unam
¡Claro que sí!. Muchos ánimos Sr. Frank. Mi padre tiene 80 años y quiere vivir hasta los 120. Es magnífico que un hombre de su edad escriba en un blod de Internet. Saludos y ¡salud!.
# [11 de Junio de 2007 a las 22:40] miguel
soy talasemico minor toda la vida, tengo primos con talasemias mayor, estan en el cielo.Hace ocho años me hicieron pruegas de los cromosomas y encontraron que en dicho cromosoma tengo xxy y el otro xy, tengo triplifilcacion. gracias necesito ayuda
# [14 de Junio de 2007 a las 19:34] Extremeño
Hola a todos, primeramente un fuerte abrazo al administrador de este "foro" perdon, blog, Allan Psicobyte, pues gracias a el, todos los talasemicos tenemos un punto de reunión, ya sé, ya sé amigo que esa no fue tu intención pero así es internet un mundo libre y en absoluto ninguno de estos comentarios SON EQUIVOCADOS... ni nadie va a sustituir este blog por la consulta de un médico o un experto, así que amigo no te preocupes, pero en cambio es interesantísimo conocer las experiencias que han tenido con esta enfermedad personas de todo el mundo y conocer su historia pues eso es muy enriquecedor estimado Alan Psicobyte.. así que relájate y disfruta de esta comunidad talasémica que se ha producido casualmente gracias a ti.
Pues nada amigos soy extremeño y mi experiencia con la talasemia minor es sencillamente que puedes llevar una vida totalmente normal, en mi caso ni siquiera siento cansancio o mareos como se ha comentado por aquí y soy bastante deportista, de todas formas nunca viene mal tomar un poco de ácido fólico que al fin y al cabo es simplemente una vitamina que no es fácil encontrarla en abundancia en los alimentos ya que nos ayudará a la construcción de nuestros hematíes que son un poco inestables.
Pues nada un abrazo a todos.
Pues nada amigos soy extremeño y mi experiencia con la talasemia minor es sencillamente que puedes llevar una vida totalmente normal, en mi caso ni siquiera siento cansancio o mareos como se ha comentado por aquí y soy bastante deportista, de todas formas nunca viene mal tomar un poco de ácido fólico que al fin y al cabo es simplemente una vitamina que no es fácil encontrarla en abundancia en los alimentos ya que nos ayudará a la construcción de nuestros hematíes que son un poco inestables.
Pues nada un abrazo a todos.
# [2 de Julio de 2007 a las 13:38] Natalia
Hola a todos me encanto el articulo, mi hijo de 11 años la padece lo unico que notamos en el es su palidez y algo de ojeras , aparte de su delgadez, consulte con varios medicos y todos coinciden en que su tratamiento consiste en la toma de acido folico. saludos a todos
# [28 de Julio de 2007 a las 01:59] OCPB
Hola formo parte del Consejo Directivo de la Asociación Venezolana de Drepanocitosis y Talasemias, actualmente estamos trabajando por lograr la creación de centros de atención integral de los pacientes con estas patologías, nuestra dirección es consejodirectivoavdt@gmail.com. Los venezolanos con estas enfermedades por favor contactarnos ya que estamos realizando el censo
# [28 de Julio de 2007 a las 02:19] OCPB
Soy médico hematólogo por lo que he leído, infiero que muchos de ustedes, sienten angustia producto de la desinformación.
Cierto, las talasemias (son de diversos tipos) junto con la anemia falciforme a drepanocitosis, son las enfermedades genéticas mas frecuentes en el mundo, el año pasado fueron declaradas "Problema de Salud Pública" por la Organización Mundial de la Salud quien instó a los estados de los países miembros, a crear programas dirigidos a los pacientes con estas patologías
Cierto, las talasemias (son de diversos tipos) junto con la anemia falciforme a drepanocitosis, son las enfermedades genéticas mas frecuentes en el mundo, el año pasado fueron declaradas "Problema de Salud Pública" por la Organización Mundial de la Salud quien instó a los estados de los países miembros, a crear programas dirigidos a los pacientes con estas patologías
# [28 de Julio de 2007 a las 02:23] OCPB
Como lo han mencionado algunos de ustedes, la beta talasemia es mas frecuente en el área del Mediterráneo,y en América la presentan los descendientes de personas procedente de esta zona. Cuando se hereda un solo gen aportado por uno de los padres, se tiene Talasemia Menor o Minor, si se heredan dos genes (uno de cada padre) se tiene Talasemia Mayor
# [28 de Julio de 2007 a las 02:27] OCPB
La Talasemia Menor se caracteriza por anemia discreta o leve, muchas personas la padecen y se enteran cuando son adultos. Muchas veces los médicos no especialistas, piensan en ella cuando el paciente lleva mucho tiempo tomando hierro y no mejoran las cifras de hemoglobina.
# [28 de Julio de 2007 a las 02:29] OCPB
Los pacientes con Talasemias NO deben ingerir hierro, a menos que presente una deficiencia de este metal ( pudiera suceder en caso de sangramiento crónico), solo deben tomar ácido fólico.
# [28 de Julio de 2007 a las 02:33] OCPB
La Talasemia Menor generalmente no representa un problema para la persona que la padece, solo debe estar pendiente cuando piense en procrear ya que si la pareja tambien presenta Talasemia Menor u otra alteración de la hemoglobina (Hb S. Hb C, etc.) tienen 50% de probabilidades de tener un hijocon Talasemia Mayor o con asociación de talasemia con una hemoglobina anormal, que si es un problema importante.
# [28 de Julio de 2007 a las 02:40] OCPB
Bien, amigos pudiera estar escribiendo sobre este tema toda la noche ya que dentro de la especialidad de Hematología, me dedico casi exclusivamente a estas enfermedades; quien tenga una duda o requiera de orientación, puede escribirme a comisionmedicaavdt@g mail.com y gustosamente aclararé sus dudas. REPITO LOS VENEZOLANOS QUE DESEEN SER MIEMBROS DE AVDT, pueden escribirnos a cualquiera de las dos direcciones.Constantemente estamos dictando cursos en Caracas y ciudades del interior del país, los cursos no tienen costo alguno, la entrada es libre para el paciente y sus familiares. CORRAN LA VOZ. OCPB
# [29 de Julio de 2007 a las 00:31] OCPB
Por si acaso Adriana lee lo que escribí, aclaro que una vez enviado el mensaje me percaté de haber colocado unos signos de puntuació que sin duda cambian el sentido de mis palabras.
En lugar de: "Soy médico hematólogo por lo que he leído, infiero que muchos de ustedes, sienten angustia producto de la desinformación"
Leer:
Soy médico hematólogo, por lo que he leído en tantosmensajes, infiero que muchos de ustedes, sienten angustia producto de la desinformación
En lugar de: "Soy médico hematólogo por lo que he leído, infiero que muchos de ustedes, sienten angustia producto de la desinformación"
Leer:
Soy médico hematólogo, por lo que he leído en tantosmensajes, infiero que muchos de ustedes, sienten angustia producto de la desinformación
# [13 de Agosto de 2007 a las 15:51] CRUZ
TENGO 29 AÑOS Y TENGO TALASEMIA MINOR SOY MADRE DE 3 NIÑOS EL MAYOR SE QUE NO LA TIENE ,PERO ME FALTA N DOS EL MEDICO ME RECOMENDO QUE PASARA TIEMPO ,PUES SON PEQUEÑOS,QUE ES UNA COSA QUE SI LA TIENEN LA TIENEN,NO INFLUYE PARA NADA,NO LE DOY MAYOR IMPORTANCIA SON AÑOS VIVIENDO ASI,UNOS DIAS TE ENCUENTRAS MAS CANSADA QUE OTROS,PERO NO TIENE MAS IMPORTANCIA QUE LA QUE TU LA DAS,NO QUIERO DECIR QUE NO SEA IMPORTANTE,SIMPLEMENTE ES VIVIR CON LA ENFERMEDAD YA QUE NO TIENE REMEDIO.A LOS QUE ESTAN PREOCUPADOS DECIRLOS QUE SOLO SE SIENTE CANSANCIO UNOS DIAS MEJOR OTROS DIAS PEOR.RECORDAROS QUE SOY MADRE DE TRES MARAVILLOSOS NIÑOS,Y LUCHO DIA A DIA PARA QUE MIS HIJOS RECUERDEN A UNA MADRE ALEGRE Y FELIZ.BESOS
# [13 de Agosto de 2007 a las 16:03] CRUZ
HAAA, SE ME OLVIDABA NO ME ESTOY TOMANDO NADA,LA DOCTORA GILSANZ DEL 12 OCTUBRE QUE FUE LA QUE ME LO DIACNOSTICO,ME DIJO QUE NO SERVIA PARA NADA TOMAR ACIDO FOLICO,SIMPLEMENTE TE AYUDA A REMONTAR UN POQUITO,A MI NO ME HACE EFECTO,SERA SEGUN LA PERSONA...? DECIR SOLO QUE ES HEREDITARIO,QUE DE CUATRO CHICAS QUE SOMOS SOLO LO TENEMOS DOS,LO HEREDAMOS DE MI MADRE.
# [23 de Agosto de 2007 a las 00:02] daniel
MI ESPOSA PADECE DE DICHA ENFERMEDAD. ELLA TIENE TODOS LOS SINTOMAS DE UNA ANEMIA AGUDA, ES DECIR PIEL FRIA E INCLUSO EN ALGUNAS OCASIONES HASTA PALPITACIONES EN EL PECHO.LA ESTAN CONTROLANDO DEBIDO A QUE LA COSA SE LE COMPLICO PORQUE ESTA OPERADA DEL ESTOMAGO (VAY PAS GASTRICO).ES DECIR NO DIJIERE EL HIERRO. ACTUALMENTE LE ESTAN ADMINISTRANDO INFUSIONES DE HIERRO POR VIA INTRAVENOSA, PERO MI PREOCUPACION ES QUE ELLA SIGUE MUY AGOTADA.LA DOCTORA NOS DICE QUE AUNQUE ESTÉ BAJITA DE NIVELES QUE NO HAGA ESFUERZOS Y QUE DESCANSE MUCHO, PERO ESO A UNA EDAD DE 31 AÑOS Y CON UNA NIÑA DE 7 AÑOS ES IMPOSIBLE. PREGUNTARÉ A LA DOCTORA PARA VER SI HAY ALGUNA SOLUCION PARA QUE NO VAYA TAN AGOTADA. A POR CIERTO PARA COLMO PADECE IMNSONIO Y NO PUEDE DORMIR MAS DE 4 HORAS!!!PERO NO PENSEIS MAL QUE NO ES POR CULPA MIA!!! RECIBID UN SALUDO Y UN ABRAZO
# [25 de Agosto de 2007 a las 12:49] Xila
Hola a todos: tengo 41 años y ayer me dijeron que seguramente tengo talasemia, mi hermana y mi padre tambien la tienen y mi hija mayor, tengo tambien anemia ferropenica por las reglas, tengo hipotiroidismo y depresion, total hecha un asquito jajaja me gustaria que si alguien esta con el mismo rollo contactara conmigo para intercambiar experiencias car_inreco@hotmail.com
un beso
un beso
# [10 de Septiembre de 2007 a las 05:25] Veronica
Hola, alguien padece drepanocitosis? y si tienen dolor ¿como lo manejan? mail: veronica_hornos@hotmail.com
# [19 de Septiembre de 2007 a las 16:18] lore
hola, a mi hijos le dectetaron talasemia pero ni yo ni mi marido tenemos ,puede ser porque tenemos decendiente italianos
# [20 de Septiembre de 2007 a las 22:28] Laura
Hola!En mi familia el rasgo de talasemia minor lo tenemos mi padre, mi hermano (el 2º) y yo. Mi pareja no lo tiene, y me asalta la duda frente a un futuro embarazo, no se cómo me afectará,si será un embarazo de riesgo, en fin...habitualmente me encuentro bien,alguna vez me siento cansada y lo único, es q tengo bajo el color de mi piel, pálida, pero nada q no arregle un poco de colorete. Agradecería información de cómo habéis llevado el embarazo las mamis con rasgo talasémico. (por cierto, mis ascendientes proceden de Salamanca.......conoceis más casos?????9
# [21 de Septiembre de 2007 a las 15:16] carmen
hola Laura yo tambien tengo talasemia minor y una preciosa hija de casi tres años , el embarazo normal, si acaso tomaras un poquito mas de acido folico y tambien mis ascendientes proceden de salamanca , pero eso no quiere decir nada, tranquila y haz vida normal que menos donar sangre puedes hacer absolutamente de TODO, un saludito
# [20 de Octubre de 2007 a las 19:36] coki
no os preocupeis yo tengo 4 hijos y tendria 8 mas si mi marido no se huubiera operado aunque siempre me puedo hacer una inseminacion
# [25 de Octubre de 2007 a las 11:06] Gloria
Hola yo tb tengo talasemia minor desde nacimiento es hereditaria de mi madre de tres que somos yo la pequeña lo tiene.Si que me cansava mucho en el deporte mis compañeros me davan envidia cuando era pequeña.Y jamas me havian comentado nada del acido folico, va bien? Gracias
# [26 de Octubre de 2007 a las 20:37] amparo
yo soy beta talasemica minor(creo),tengo 28 años y me la detectaron con 6años, despues de un año de 1000analisis,pruebas y mas pruebas al fin me dieron ese diagnostico.
Hoy por hoy aun sigo intentando saber sobre la enfermedad y solo puedo decier q segun que medicos te dan una informacion u otra la mayoria te dan largas por su propio desconocimiento y eso produce malos diagnostico.
Yo padezco mucho cansancio desde siempre,lo que pasa es que te acabas acostumbrando a el porque entre otras cosas no tienes mas remedio ya que no hay ningun tratamiento para esto me atiborraron de hierro(hay medicos que me lo aconsejan y otros todo lo contrario asi que ante la duda no lo tomo)con el acido folico,me sature en el embarazo de mi hijo,hacia algo pero tampoco mucho.
A mi siempre me a gustado el deporte y la verdad es que tengo que tomar muchas vitaminas y acido folico cuando lo practico de forma mas seria asi que lo que se dice una vida 100% normal no tengo.Teniendo en cuanta que nuestra sangre trasporta menos oxigeno que cualquiera por narices nuestro esfuerzo diario siempre es mas agotador de lo normal,yo lo comparo con un coche(y que nadie se ofenda )nuestra gasolina tiene menos componentes necesarios para el funcionamiento pero contamos con un buen piloto dentro que es nuestra fuerza y ganas de tener una vida 100%normal y eso hace que en la carrera de la vida no perdamos la marcha o almenos lo intentamos.HAy dias en que la fatiga el cansancio y el agotamiento me pueden hasta el punto de darme sustos desde acelerones impresionantes de corazon,mareos con caida incluida y mas...pero hoy al encontrar esta pagina por casualidad,confirmar que evidentemente no soy la unica y que no estoy sola me consuela.Solo puedo decir que animo muxo animo para todo aquel que la sufra y le afecte diariamente.para todo aquel que kiera compartir informacion(que por suerte o por desgaracia despues de este articulo )ya compartimos mi correo. tigresa817@hotmail.com
un besazo para todos
Hoy por hoy aun sigo intentando saber sobre la enfermedad y solo puedo decier q segun que medicos te dan una informacion u otra la mayoria te dan largas por su propio desconocimiento y eso produce malos diagnostico.
Yo padezco mucho cansancio desde siempre,lo que pasa es que te acabas acostumbrando a el porque entre otras cosas no tienes mas remedio ya que no hay ningun tratamiento para esto me atiborraron de hierro(hay medicos que me lo aconsejan y otros todo lo contrario asi que ante la duda no lo tomo)con el acido folico,me sature en el embarazo de mi hijo,hacia algo pero tampoco mucho.
A mi siempre me a gustado el deporte y la verdad es que tengo que tomar muchas vitaminas y acido folico cuando lo practico de forma mas seria asi que lo que se dice una vida 100% normal no tengo.Teniendo en cuanta que nuestra sangre trasporta menos oxigeno que cualquiera por narices nuestro esfuerzo diario siempre es mas agotador de lo normal,yo lo comparo con un coche(y que nadie se ofenda )nuestra gasolina tiene menos componentes necesarios para el funcionamiento pero contamos con un buen piloto dentro que es nuestra fuerza y ganas de tener una vida 100%normal y eso hace que en la carrera de la vida no perdamos la marcha o almenos lo intentamos.HAy dias en que la fatiga el cansancio y el agotamiento me pueden hasta el punto de darme sustos desde acelerones impresionantes de corazon,mareos con caida incluida y mas...pero hoy al encontrar esta pagina por casualidad,confirmar que evidentemente no soy la unica y que no estoy sola me consuela.Solo puedo decir que animo muxo animo para todo aquel que la sufra y le afecte diariamente.para todo aquel que kiera compartir informacion(que por suerte o por desgaracia despues de este articulo )ya compartimos mi correo. tigresa817@hotmail.com
un besazo para todos
# [29 de Octubre de 2007 a las 16:46] lucy paola
michas gtacias por aclarme las cosa mas detnidamente sla verdad es que tengo talasemia desde los 3 años y no sbia eso de la malaria muchas gracias
# [10 de Noviembre de 2007 a las 10:10] Papixulo
Hola tengo 27 años y me entere el jueves pasado de ke tengo talasemia, me dijeron ke es hereditario, por lo ke me puse en contacto con mi hermana ke tiene 30 y al mirar los resultados de unos analisis ke se hizo hace unas semanas, descubrimos de k ella tambien la tiene, esta embarazada y ningun medico le ha dixo nada sobre esta enfermedad, yo opino kno es normal kno te avisen no? yo tengo una niña de un año y muchos analisis de sangre a mis espaldas y tampoco nadie me aviso, yo no se si esto pasara donde viven ustedes, pero por lo visto donde vivo yo en Lleida si ke a ocurrido,un saludo hermanos y compañeros de fatigas jejeje
# [10 de Noviembre de 2007 a las 13:26] Unam
Pasa en toda España y con muchas enfermedades, pero errar es de humanos y los médicos lo son. Saludos.
# [10 de Noviembre de 2007 a las 13:37]
A propósito, me alegra K tengas sentido del humor pese a tu enfermedad. Yo tengo un familiar con esclerosis pillada (de momento) a tiempo y tampoco lo ha perdido. ¿Cómo se dice en LLeida?. ¿A reveurE?.jeje
# [10 de Noviembre de 2007 a las 17:49] Papixulo
si se dice asi jeje, pues despues de todo lo khe leido y como bien dice este post.. mejor estar un poco enfermo jeje, espero ksea verdad todo lo khe leido desde el jueves porque sino mda algo, un saluco compañero y mejora para tu familiar k nunca pierda el sentido del humor, y como siempre digo yo y espero ke ayude a mucha gente: (si alguna vez la vida te da la espalda.... TOCALE EL CULO!) JEJEJE
# [28 de Noviembre de 2007 a las 16:46]
me ha sorprendido este foro, soy talasemica 33 años y lo se desde peque, en mi casa somos 6 y lo tenemos la mitad viene de mi abuelo materno.
si es cierto lo de la malaria, este verano fui a etiopía y en sanidad exterior me lo contaron, me dijeron que precisamente la talasemia surgió en la zona del mediterráneo cuando las grandes plagas de malaria como reacción frente a la enfermedad, pero tiene un pero, nos hace mas resistentes a coger la enfermedad, pero si la cogemos nos afecta mas fuerte que a una persona no talasémica, así que hay que prevenir de todas formas.
por lo demás me ha sorprendido encontrar tantas personas que han sufrido las mismas cosas que yo, cosas bastante normales y asumidas para mi, como cansancio, mareos, falta de fuerza, incluso desmayos, pero si controlas la anemia se lleva una vida totalmente normal. yo ahora como muy bien, intento llevar una dieta muy variada, eso si comiendo carne, me dio un tiempo por ser vegetariana y vamos no podia ni subir escalones, hay que tener cuidado con eso. alimentarse bien, tomar vitaminas, si hace falta complemento de acido fólico (yo ya no lo tomo) vida sana, un poco de deporte suave y yasta.
eso si yo si mi pareja tiene talasemia menor no tendría hijos, la vida que les espera es complicada y corta, aunque hoy en día se está avanzando mucho en los tratamientos, he leido que la esperanza de vida de un talasémico mayor hoy en dia está entre los 40 y 50 años, cuando a mi me detectaron la talasemia hace ya casi 30 años la esperanza de vida estaba entre 15 y 20 años, se va a vanzando :)
mucho ánimo a todos!
si es cierto lo de la malaria, este verano fui a etiopía y en sanidad exterior me lo contaron, me dijeron que precisamente la talasemia surgió en la zona del mediterráneo cuando las grandes plagas de malaria como reacción frente a la enfermedad, pero tiene un pero, nos hace mas resistentes a coger la enfermedad, pero si la cogemos nos afecta mas fuerte que a una persona no talasémica, así que hay que prevenir de todas formas.
por lo demás me ha sorprendido encontrar tantas personas que han sufrido las mismas cosas que yo, cosas bastante normales y asumidas para mi, como cansancio, mareos, falta de fuerza, incluso desmayos, pero si controlas la anemia se lleva una vida totalmente normal. yo ahora como muy bien, intento llevar una dieta muy variada, eso si comiendo carne, me dio un tiempo por ser vegetariana y vamos no podia ni subir escalones, hay que tener cuidado con eso. alimentarse bien, tomar vitaminas, si hace falta complemento de acido fólico (yo ya no lo tomo) vida sana, un poco de deporte suave y yasta.
eso si yo si mi pareja tiene talasemia menor no tendría hijos, la vida que les espera es complicada y corta, aunque hoy en día se está avanzando mucho en los tratamientos, he leido que la esperanza de vida de un talasémico mayor hoy en dia está entre los 40 y 50 años, cuando a mi me detectaron la talasemia hace ya casi 30 años la esperanza de vida estaba entre 15 y 20 años, se va a vanzando :)
mucho ánimo a todos!
# [28 de Noviembre de 2007 a las 16:55] alicia
soy alicia la que ha escrito antes y decir que mi talasemia es menor.
saludos
saludos
# [2 de Diciembre de 2007 a las 13:28] PAPIXULO
ALGUIEN SABE DE ALGUN SITIO DONDE SE HABLE EN LA ACTUALIDAD SOBRE TALASEMIA?
# [6 de Diciembre de 2007 a las 17:48] mariana
hola tengo talasemia rasgo q no se lo q significa pero la verdad es q me lo detectaron a raiz de una revision de rutina ya q hacia tiempo q no me hacia analisis decide hacerme unos por q me encontraba muy cansasda y con mucho sueño pero yo pensaba q hera el cansancio del trabajo y me hicieron unos analisis y me detectaron anemia talasemica rasgo digeron q no tiene importancia y q no tenia riesgo ninguno y no me dieron ningun tratamiento mas q la ferretina para q me subiera el hierro ya q lo tenia por debajo del minimo pero hou por hoy me encuentro bien y q siga asi gracias a dios
# [27 de Febrero de 2008 a las 22:00] MaryAngeles Erasso
Soy esposa de un adorado italiano talasèmico, vivimos en Colombia y cada cuatro meses visitamos un hematòlogo para chequearle la talasemia. El problema es que yo le tengo pànico a la Talasemia, porque no es casi conocida en Colombia y lo mandan a hacer infinidad de exàmenes, me encantarìa tranquilizarme sabiendo lo que hacen otros talasèmicos para estar mejor y saber que se debe hacer para que la talasemia no se empeore con el tiempo.
# [5 de Marzo de 2008 a las 11:07] LORENA
HOLA A TODOS ME PARECE EXPECTACULAR Q TODOS SE JUNTEN PARA PONER SUS PROBLEMAS EN ESTA PAJINA, YO SOY URUGUAYA DE MALDONADO PERO VIVO EN ESPAÑA ,PALMA DE MALLORCA . YO HACE 5 AÑOS Q TENGO HIPOTIROIDISMO Y TENGO 22 AÑOS ,TODO ESTE TIEMPO E ESTADO LLENDO AL ENDOCRINO PARA VER Q DOSIS DE EUTIROX ME IBA VIEN , Y BUENO GRASIAS A DIOS HACE 2 SEMANAS Q FUI Y AVIAN ENCONTRADO LA SOLUSION EUTIROX 125MILIGRAMOS . PERO A PESAR DE ESO ME SIGO SINTIENDO CANSADA DE VEZ EN CUANDO Y DEPRIMIDA . BUENO SI ES POR MI SIGO ESCRIBIENDO HASTA MAÑANA JEJE PERO BUENO MUCHOS BESOS A TODOS Q SE MEJOREN Y N OLBIDEN TOMARSE LA MEDICASION NI 1 DIA PORQUE SIENTA MUY MAL YA ME A PASADO A I TAMBIEN LO TENGO HASTA Q ME MUERA DE POR VIDA DEPENDIENDO DE LAS PASTILLITAS Q DESASTRE ,BUENO CHAUUUUUUUUU SALUDOS
# [20 de Marzo de 2008 a las 14:33] halo
a mi me gustaria conocer mas gente que como yo tenga talasemia. mi correo por si alguien le interesa compartir esta experiencia si se le puede llamar asi, porque enfermedad es demasiado, yo no me siento un enfermo vamos...
eclipsejapon@hotmail.com
eclipsejapon@hotmail.com
# [28 de Marzo de 2008 a las 16:14] Tay
Hola a todos! no se preocupen los que tienen la minor, yo soy intermedia y tengo 30 años. Para mis padres es todo un triunfo..,pasé una infancia entre hospitales,y me han estirpado el bazo y la besícula por piedras y bastante medicación, pero considero que aún así, tengo bastante calidad de vida y energía, y , sobretodo vivo más intensamente que la gente que me rodea. He estado en 17 países con mi maleta y he tenido experiencias de todo tipo. Dure lo que dure en esta vida, me lo llevo conmigo.
Animo a todos!!!
Animo a todos!!!
# [28 de Marzo de 2008 a las 18:59] NaaN
Tay, tu comentario es precioso y seguro que va a ayudar a muchas personas a coger ánimos.
# [31 de Marzo de 2008 a las 13:37] Halo
Tay eres una caña, gente asi como tu es lo que hace falta en este mundo, continua tan risueña como eres, y ya me traeras algun recuerdo jeje besos.
# [1 de Abril de 2008 a las 22:37] yandy
tengo una hija con anemia drepanositica quiero ayuda,ella esta un poco drepe poque a los 9 años sufrio un acv dejandole una emiplejia y eso me hace sufrir mucho.
# [6 de Abril de 2008 a las 02:11] Tay
HOLA HALO, GRACIAS POR LLAMARME CAÑA,ME PARECE UN PIROPO PRECIOSO..JAAA..EN CUANTO AL RECUERDO TENGO MUCHOS..ESTE AÑO HE ESTADO EN LA ISLA DE PUERTO RICO, MEJICO Y TURQUÍA..Y MI MÉDICO NO ENTIENDE CÓMO ME LEVANTO DE LA CAMA CON LA HEMOBLOBINA AL 8! PORQUE SEÑORES, EL 80% DE LA ENFERMEDAD ESTÁ EN LA CABEZA,NO SE OLVIDEN!
# [7 de Abril de 2008 a las 22:24] damaris
tengo una niña de 24 años, hoy día le diagnosticaron anemia falciform con talasemia, y para mi sorpresa, esta esperando un par de mellizas, aún no entiendo, que pasa, los medicos te dicen tanto, que lo que hacen es confundirte mas. pero yo la observo y me doy cuenta que esto de enfermedades esta en la mente.
# [12 de Abril de 2008 a las 16:24] halo
yo tengo una hija de dos años y nunca me dijeron que yo tenia talasemia ni si mi pareja tambien la tenia o no, por suerte solo la tengo yo. y mi hija proable mente tambien la tenga.
# [12 de Abril de 2008 a las 21:53] Tay
HALO no te preocupes. Mis padres tienes talasemia minor los dos, porque además son primos hermanos,y nos tuvieron a mi y a mi hermano. Según los médicos el 75% de los hijos tendrían que salir con la enfermedad, pero mi hermano por suerte no la sacó. Yo salí con la intermedia porque ellos son minor, pero si tú la tienes minor, y tu pareja no la padece, tú hija no creo que la haya sacado. En todo caso tendrá la minor y podrá hacer una vida totalmente normal.No te preocupes.
# [14 de Abril de 2008 a las 19:31] halo
hola alguin kiere formar un grupo? porque no intentarlo y que de ahi surja la mayor concentracion......
No olbideis que corre mediterraneo por nuestras venas, vamos a darnos a conocer...
mi dir. binny@hotmail.com
saludos a todos.
No olbideis que corre mediterraneo por nuestras venas, vamos a darnos a conocer...
mi dir. binny@hotmail.com
saludos a todos.
# [19 de Abril de 2008 a las 02:41] maria
hola, soy maria, tengo 19 años y me diagnosticaron la talasemia hara un año, nunca le he dado importancia, pero leyendo comentarios, me lio con la medicacion adecuada, yo estoy tomando hierro unicamente, y la verda q llevo uns meses mas decaida y con mas cansancio de lo normal... en fin, lo uniko q se q las manoss siempre las tendre frias!!si alguien puede expliacarme la diferencia entre el acido foloico y el hierro como tratamiento estaria agradecida. gracias!!
# [26 de Abril de 2008 a las 23:50] MªCARMEN
hola soy Mª Carmen, mi madre tiene talasemia minor, mi hermno, un primo de mi madre y yo.Es cierto que a veces te sientes cansado ymis amigos piensan que soy una dormilona.A mi madre le dijeron que nuestra talasemia tenía origen asiático, ¿sabéis algo de esta?Lo llevo bien, llevo 29 años con ella
# [30 de Abril de 2008 a las 20:08] Tay
Hola Mª Carmen, qué tal? a lo mejor ya me has visto en el foro,porque suelo entrar de vez en cuando.Yo
tambien tengo 30 años y hace 27 que me la descubrieron, aunque no el mismo tipo de talasemia. La mia es más grave, es la intermedia.Tomo bastante medicación, me hago controles cada 2 meses y me han estirpado el bazo y vesícula piedras de hierro.La amiga de tu madre está equivocada. Nuestra enfermedad es de puro origen mediterraneo,aunque con la inmigración se ha exportado a otros países como Argentina,que hay gran número de casos y buenas clínicas especializadas.
Me hizo gracia leer que tus amigos te llaman dormilona..jjj..porque los mios me dicen que no duermo,hiberno! mi media creo es de 10 horas al día,pero eso sí, cuando me levanto no hay quien me pare..trabajo,llevo mi casa y bailo tango,salsa y hago ballet contemporaneo 3 veces en semana.El médico todavía no entiende como me levanto del sofá con la hemoglobina al 8,pero dice que es cuestion de personalidad.
Tu con la minor no necesitas ni medicarte, tienes suerte. Tus hijos saldrán sanos mientras no los tengas con otro talasémico.
Cuidate dormilona..jjj
tambien tengo 30 años y hace 27 que me la descubrieron, aunque no el mismo tipo de talasemia. La mia es más grave, es la intermedia.Tomo bastante medicación, me hago controles cada 2 meses y me han estirpado el bazo y vesícula piedras de hierro.La amiga de tu madre está equivocada. Nuestra enfermedad es de puro origen mediterraneo,aunque con la inmigración se ha exportado a otros países como Argentina,que hay gran número de casos y buenas clínicas especializadas.
Me hizo gracia leer que tus amigos te llaman dormilona..jjj..porque los mios me dicen que no duermo,hiberno! mi media creo es de 10 horas al día,pero eso sí, cuando me levanto no hay quien me pare..trabajo,llevo mi casa y bailo tango,salsa y hago ballet contemporaneo 3 veces en semana.El médico todavía no entiende como me levanto del sofá con la hemoglobina al 8,pero dice que es cuestion de personalidad.
Tu con la minor no necesitas ni medicarte, tienes suerte. Tus hijos saldrán sanos mientras no los tengas con otro talasémico.
Cuidate dormilona..jjj
# [30 de Abril de 2008 a las 20:21] Marianella Orozco
A Yandi y a Damaris: por favor envíenme sus emails para poder contactarme con ustedes. También tengo drepanocitosis y soy madre de gemelas. Actualmente lidero una ong para apoyar a personas que sufren la misma enfermedad. Soy de Costa Rica y me encantaría que se comunicaran conmigo, a ver si en algo les pudiera ayudar!
Un abrazo, Marianella
Un abrazo, Marianella
# [30 de Abril de 2008 a las 20:26] Marianella Orozco
A Yandi y a Damaris...y a cualquier otra persona con esta enfermedad que quiera comunicarse, les envío mi dirección electrónica: nerozco@fundrepa.org
# [14 de Mayo de 2008 a las 00:43] erika escobar
hola soy de colombia tengo un niño con drepanocitos y talasemia no conosia de esa enfermedad asta hece 4 años que nacio el cada mes le hacen trasfuciones de sangre el es miy actibo parese normal pero sufre mucho su papa y yo somos blancos y tenemos el rasgo el es omosigoto y ya no tiene besicula se la sacaron por calculos este es mi correo erik_escobar24@hotmail.com
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